Après presque vingt ans de douleurs physiques et psychiques sans la moindre explication médicale, Céline a fini par découvrir qu’un nom existait pour ce qu’elle vivait. Et surtout, qu’elle n’était pas seule. Aujourd’hui, la fondatrice de La Vie Bohème a choisi de partager son expérience, non par apitoiement, mais dans un double objectif: permettre à d’autres femmes d’identifier le problème responsable de leurs souffrances, et encourager les médecins à se former aux avancées récentes autour de cette pathologie encore trop ignorée.
Car ce que l’on sait aujourd’hui du lipœdème est radicalement différent de ce que l’on en savait il y a dix ou vingt ans. Les patientes en attente de diagnostic et de prise en charge témoignent qu’hélas, trop de médecins et d’angiologues ignorent encore les avancées récentes et s’appuient sur des connaissances dépassées. Cette méconnaissance persiste alors même que le lipœdème est reconnu comme maladie par l’OMS depuis 2018, reconnaissance qui, paradoxalement, ne s’est toujours pas traduite par une prise en charge par la plupart des assurances maladie, du moins en Suisse.
Le lipœdème est une maladie touchant presque exclusivement les femmes. Étroitement liée aux hormones féminines, elle apparaît le plus souvent à la puberté ou lors d’une grossesse, et se manifeste par une prise de poids localisée principalement au niveau des jambes. Dans sa forme la plus caractéristique, elle crée une disproportion flagrante entre le haut du corps, souvent fin, et le bas du corps, nettement plus volumineux. Cette particularité morphologique a valu au lipœdème le surnom peu flatteur de « maladie des jambes poteaux ». La pathologie se caractérise par une accumulation excessive et pathologique de tissu adipeux sous la peau, au niveau des jambes et des fesses principalement, même si les bras peuvent également être touchés. Globalement, le lipœdème provoque un trouble de la répartition des tissus adipeux dans l’organisme.
La maladie est aussi largement héréditaire: des antécédents familiaux au premier degré sont identifiés jusqu’à 65% des cas. Beaucoup de patientes découvrent rétrospectivement que leur mère, leur sœur ou leur tante présentaient les mêmes symptômes, sans qu’aucun diagnostic n’ait jamais été posé.
Contrairement à une idée reçue tenace, le lipœdème n’a aucun lien avec l’obésité et n’est pas dû à un surpoids. Des cas de personnes anorexiques particulièrement frappants l’ont démontré: un haut du corps rachitique coexistant avec des jambes volumineuses évoquant celles de personnes obèses.
Le Docteur Loïc Vaillant, spécialiste reconnu du lipœdème, le confirme : l’augmentation du tissu adipeux caractéristique de cette pathologie « ne résulte aucunement d’excès alimentaires et n’a pas de lien avec les causes classiques d’obésité. En réalité, cette graisse est produite par les cellules du corps elles-mêmes. Nous rencontrons des cas de lipœdèmes sur des patientes minces, maigres et même parfois anorexiques. Classiquement, ces patientes présentent une surcharge pondérale et une peau d’orange sur le bas du corps alors qu’elles ont la peau sur les os par ailleurs. »
Si le surpoids et l’obésité ne sont donc pas à l’origine du lipœdème, ils peuvent néanmoins en aggraver l’évolution. Une hygiène de vie saine reste ainsi fortement recommandée pour les patientes atteintes.
Au-delà de la disproportion entre le haut et le bas du corps, qui n’est d’ailleurs pas systématique, les personnes atteintes de lipœdème présentent une cellulite abondante, parfois extrême, sur les jambes et les fesses. Caractéristique importante: celle-ci est très douloureuse à la pression ou au pincement, contrairement à la cellulite classique.
Cette accumulation pathologique de graisse perturbe la circulation sanguine, lymphatique et aqueuse, entraînant fréquemment une rétention d’eau au niveau des jambes. Les patientes se plaignent de douleurs, particulièrement lors de marches prolongées ou pendant la nuit. C’est la fameuse sensation de jambes lourdes, ici amplifiée.
Les hématomes constituent un autre symptôme révélateur: ils apparaissent facilement dans les régions concernées, sans coup ni choc identifiable. Les nodules, sortes de boules graisseuses palpables, complètent ce tableau clinique. Parfois nombreux dans les jambes, ils se sentent distinctement au toucher. Dans les cas les plus sévères, ces nodules peuvent exercer une pression sur les articulations, rendant la marche difficile, voire impossible. Combinés à la graisse anormalement compacte et dense caractéristique du lipœdème, ils entravent considérablement la circulation sanguine et lymphatique.
Au-delà des symptômes physiques, le lipœdème s’accompagne d’une souffrance psychologique souvent considérable. Cette dimension, bien que moins visible, n’en est pas moins dévastatrice.
Le malaise débute généralement à l’adolescence, au moment où les silhouettes changent et où le regard des autres prend une importance cruciale. C’est à cette période que les jeunes filles atteintes de lipœdème commencent à se percevoir comme « anormales » en comparaison de leurs camarades. Shorts, piscine, plage deviennent autant de situations redoutées, parfois évitées pendant des années. Ces adolescentes, puis ces femmes, entretiennent une relation profondément conflictuelle avec leurs jambes qu’elles perçoivent souvent comme « monstrueuses ».
Céline en témoigne : « J’ai longtemps eu la sensation que mes jambes étaient « malsaines », et ce, depuis l’âge de 16 ou 17 ans. » Si ses jambes restent plutôt bien proportionnées par rapport au reste de son corps (au point qu’habillée, rien ne paraît anormal), Céline présentait en revanche une cellulite extrême qui s’apparentait esthétiquement à celle d’une personne obèse, sur l’entièreté de ses jambes. « Cela me donnait le signal qu’elles étaient malades, et cela s’est aggravé avec le temps. Je ne pouvais par exemple pas me pincer les jambes sans avoir envie de crier de douleur. Je ne vous dis pas à quel point j’ai pris sur moi depuis ma vingtaine lorsque j’ai enchaîné les massages anti-cellulite, les séances de palper-rouler, de Cellu-M6, qui m’ont tous fait plus mal les uns que les autres sans jamais apporter de résultats significatifs. »
Contrairement à l’obésité ou au surpoids, le lipœdème ne répond ni aux régimes alimentaires ni à l’exercice physique. Si une hygiène de vie saine reste recommandée, comme pour tout un chacun, d’autres mesures s’avèrent nécessaires pour soulager les symptômes.
Parmi les solutions principales:
– Les drainages lymphatiques réguliers, qui améliorent la circulation de la lymphe freinée et bloquée par le lipœdème
– Les collants de contention et de compression (actuellement sujets à controverse)
– La pressothérapie, qui consiste à enfiler des sortes de très hautes bottes en tissu gonflées d’air recouvrant toute la jambe. Elles exercent une forte pression à intervalles réguliers, favorisant la circulation sanguine et le drainage en évacuant les liquides stagnant dans les tissus
Ces mesures permettent de soulager les symptômes, mais sans jamais s’attaquer à la cause du problème.
Aujourd’hui, le seul traitement véritablement efficace reste un type spécifique de liposuccion médicale, conçue pour aspirer un maximum de cellules graisseuses tout en préservant autant que possible les canaux lymphatiques. La suppression de cette graisse pathologique et des cellules qui la produisent permet de réduire considérablement le lipœdème et ses symptômes.
Attention toutefois: cette méthode n’a rien à voir avec la liposuccion esthétique classique, fortement déconseillée en cas de lipœdème. Cette dernière risque en effet d’endommager gravement les canaux lymphatiques, aggravant ainsi la situation chez des patientes dont la circulation lymphatique est déjà fragilisée.
Selon les spécialistes, la liposuccion douce à visée médicale représente donc aujourd’hui la seule solution pour venir à bout du lipœdème de façon durable, puisqu’elle élimine au maximum la graisse malade et les cellules graisseuses, causes mêmes de la pathologie.
Il reste cependant essentiel de garder à l’esprit une réalité: le dysfonctionnement du métabolisme des graisses caractéristique du lipœdème reste présent. À chaque prise de poids, même modérée, les symptômes peuvent réapparaître. Si l’opération diminue les symptômes et élimine la graisse pathologique déjà constituée, elle ne guérit pas la maladie elle-même. Le lipœdème demeure une affection chronique nécessitant une vigilance à vie.
Le lipœdème se décline sous plusieurs types et stades. Connaître son type et son stade est utile afin de pouvoir évaluer sa situation.
Types de lipœdèmes et régions affectées:
– Type 1: Hanches
– Type 2: Hanches et cuisses
– Type 3: Hanches, cuisses, mollets
– Type 4: Bras
– Type 5: Jambes
De manière générale, le lipœdème aura tendance à s’aggraver avec le temps et les changements hormonaux (adolescence, grossesse, ménopause). Les spécialistes le répètent: aucune mesure alimentaire ne permettra de résoudre complètement le problème. Manger sainement permet, en revanche, de contenir les effets de la maladie.
Le corps médical distingue généralement trois stades du lipœdème:
– Stade 1: Tissu sous-cutané épaissi et souple, petits nodules, peau lisse
– Stade 2: Tissu sous-cutané épaissi et souple, nodules de grosses tailles, peau irrégulière
– Stade 3: Tissu sous-cutané épaissi et induré, gros nodules, lambeaux de graisses molles déformant les faces internes des cuisses et des genoux
En août 2019, Céline a posté sur Instagram une photo d’elle en maillot de bain, non retouchée, où elle parlait ouvertement de sa cellulite. C’est suite à ce post qu’une abonnée lui a écrit pour lui parler du lipœdème: « J’ai d’abord tapé ce nom sur Google Images et y ai vu des photos de cas extrêmes dans lesquelles je ne me reconnaissais pas. Ce n’est que quelques semaines plus tard, quand j’ai rencontré par hasard cette abonnée et que nous avons discuté, que j’ai compris que les symptômes que je présentais étaient pourtant bien ceux du lipœdème et que les photos que j’avais vues n’étaient pas représentatives de la majeure partie des cas. »
Céline a gardé cela pour elle quelques semaines, décidant qu’elle irait voir un angiologue dans les mois suivants. C’est finalement à l’occasion d’une visite pour une autre raison chez son médecin, et que celle-ci a vu ses jambes nues, que l’urgence s’est présentée: « Mon médecin, une doctoresse fantastique, s’est exclamée en voyant ma cellulite et m’a dit que cela n’était pas du tout normal pour une femme de mon âge. Elle s’est même montrée très alarmante, affirmant que si je ne faisais rien pour améliorer la situation, dans une dizaine d’années, mes déplacements pourraient devenir pénibles. »
La doctoresse a ensuite avoué sans pudeur que ses connaissances sur le lipœdème étaient très limitées et a recommandé Céline à un angiologue. C’est ainsi que Céline a eu rendez-vous chez cet angiologue début janvier 2020.
« Un gentil monsieur. Mais ce n’était pas le bon. Pas le bon pour moi. Pas le bon pour les femmes atteintes de lipœdème« , raconte Céline.
Comme elle l’a mentionné au début de son témoignage, celui-ci fait partie des angiologues dont les connaissances sur le lipœdème sont restreintes et dépassées. « Il m’a auscultée, a constaté et diagnostiqué mon lipœdème mais m’a dit: « Traitez cela avec le mépris. Ce n’est rien d’autre qu’un inconfort esthétique. » Après 15 ou 20 ans de souffrance et le soulagement qu’ENFIN on trouve un nom et une explication à mes douleurs, je vous assure qu’entendre une telle phrase et une telle non-considération a été extrêmement difficile. Je suis sortie de ce cabinet en ne me sentant pas entendue, discréditée, et en pleurant à chaudes larmes. »
Quelques jours plus tard, son médecin entend son récit et décide de persévérer, l’adressant dès lors au service angiologie du CHUV à Lausanne. C’est là que Céline souhaitait initialement être prise en charge, ayant entendu à plusieurs reprises que le CHUV était au point sur les nouvelles connaissances concernant la maladie. Après plusieurs mois d’attente, à l’été 2021, Céline rencontre enfin le service dédié au lipœdème. Un premier rendez-vous sur trois, et le début d’un protocole strict qui allait lui permettre d’être officiellement diagnostiquée.
Information importante: Pour les personnes concernées, une recommandation écrite de votre médecin au service angiologie du CHUV est impérative. Vous ne pouvez pas prendre rendez-vous directement. C’est le CHUV qui vous contactera ensuite pour fixer un rendez-vous. Comptez actuellement plus d’une année d’attente.
Lorsque Céline décrit les symptômes qu’elle présentait, le tableau est éloquent. Un quotidien dans lequel certaines femmes se reconnaîtront peut-être: « Gonflement de mes jambes lorsque je marchais quelques kilomètres ou que je me tenais debout plusieurs heures. Pieds gelés la plus grande partie de l’année. Circulation lymphatique et sanguine mauvaise. Rétention d’eau. Douleurs fortes, parfois à la limite du supportable lors de pressions, pincements ou massages vigoureux sur mes jambes ou mes bras. Hématomes fréquents qui apparaissaient sans que je me sois cognée. Cellulite sur l’entièreté des jambes qui, esthétiquement, ressemblait à une cellulite de femme obèse. »
Mais au-delà de la douleur physique, c’est la souffrance psychologique qui a peut-être été la plus difficile à porter. « Cela faisait bien 15 ans que je n’osais plus porter de short en été, de robes courtes, et que j’allais à la plage en ressentant une immense honte pour mes jambes monstrueuses. 15 ans aussi que je bénissais les collants opaques, la lumière tamisée et que je pleurais dans les cabines d’essayage en voyant ma peau déformée par tant de cellulite. Si cela paraît anecdotique, la souffrance était quotidienne et réelle. »
La prise en charge au CHUV s’organise autour de trois rendez-vous étalés sur environ quatre mois. Durant chacune de ces consultations, un examen spécifique permet de déterminer le type de lipœdème et son stade.
Face à un protocole parfois long et fastidieux, certaines patientes pourraient hésiter à s’engager dans cette démarche. Pourtant, deux raisons justifient amplement cet investissement.
La première relève du parcours personnel. Obtenir un diagnostic officiel permet de mettre enfin un nom sur des années de souffrance inexpliquée. Cette reconnaissance médicale constitue souvent une étape psychologique décisive pour les patientes, qui sortent du flou et de l’incompréhension pour entrer dans la connaissance précise de leur pathologie.
La seconde raison est d’ordre administratif. Le diagnostic officiel et le protocole complet constituent le dossier médical nécessaire pour engager une demande de remboursement auprès de l’assurance maladie. Une démarche qui, en Suisse, reste semée d’embûches. La plupart des assureurs ne reconnaissent toujours pas le lipœdème comme une pathologie justifiant la prise en charge d’une intervention chirurgicale.
Durant toute la période de diagnostic, Céline Perret s’est lancée dans un travail de recherche approfondi. Elle s’est documentée, a échangé longuement avec d’autres patientes, notamment via l’Association APA Lipo, structure suisse dédiée au lipœdème et à l’accompagnement des femmes atteintes de cette maladie. « J’ai appris beaucoup de choses et fait de longues recherches pour trouver le chirurgien qui, selon moi, serait le plus adapté à m’opérer sans abîmer mon réseau lymphatique. C’est ainsi que je suis tombée sur un chirurgien belge ayant également sa propre clinique en Suisse, près de Nyon. »
Ce qui a emporté sa décision: une technique particulièrement peu invasive de liposuccion. Le docteur en question pratique en effet une liposuccion douce, sous anesthésie locale, avec une canule extrêmement fine qu’il a lui-même conçue. Un instrument qui permet une minutie que peu d’autres canules pourraient égaler. « Après un premier rendez-vous avec le Docteur, j’étais convaincue: c’était lui, et lui seul qui allait opérer mes jambes. D’ailleurs selon lui, même la méthode WAL, pourtant reconnue comme étant la méthode adaptée pour traiter le lipœdème, reste trop violente pour le réseau lymphatique. C’est dire à quel point il est minutieux et soucieux de ses patientes atteintes de lipœdème. J’ai aimé son approche, son professionnalisme et sa compassion. »
L’intervention a eu lieu en janvier 2022. Près de trois heures d’opération pour traiter le devant de ses cuisses, tant la cellulite et la graisse étaient malades, épaisses, denses, laborieuses à fragmenter et à aspirer. « Le docteur m’a dit que j’avais été son cas le plus difficile dans ma tranche de poids. Il a ajouté qu’avec une canule classique, il aurait été purement et simplement impossible d’aspirer ma graisse sans faire de gros dégâts. »
Si l’opération elle-même se déroule sans douleur, ou presque, grâce à l’anesthésie locale, les jours qui suivent sont en revanche marqués par l’inconfort. Il faut s’attendre à des douleurs comparables à de fortes courbatures et à l’apparition de nombreux hématomes. Des antidouleurs permettent toutefois de gérer cette période plus confortablement. Précisons qu’une convalescence après liposuccion douce reste bien plus supportable qu’après une liposuccion classique, dont les suites sont nettement plus lourdes.
Les recommandations de Céline pour cette période sont claires: « Restez au calme une semaine, allez-y doucement, soyez douces avec vous-mêmes mais marchez tous les jours un peu pour activer votre circulation. Ce point est essentiel pour une récupération plus rapide. Prévoyez aussi du temps pour vous rendre à la clinique le lendemain de l’opération et quelques jours après pour le suivi post-opératoire et les changements de pansements. »
Concernant les cicatrices, celles laissées par l’introduction de la canule à plusieurs endroits de la jambe restent minimes, voire invisibles. Tout dépend évidemment de la façon dont chaque patiente cicatrise, mais dans le cas de Céline, elles sont devenues très discrètes: « Il y en a même certaines que je dois chercher tant elles sont effacées. »
Quelques jours seulement après l’intervention, les premiers résultats esthétiques étaient déjà visibles. « Le devant de mes jambes qui était jusque-là recouvert de cellulite dévoilait maintenant mon muscle, que je n’avais pas vu, je crois, depuis mon enfance ! Des jambes galbées et jolies que j’ai regardées les premiers jours en pleurant tellement je me sentais heureuse et soulagée. »
L’été suivant l’opération a marqué un tournant psychologique majeur. Pour la première fois depuis quinze ans, Céline a pu porter des shorts et des robes courtes sans ressentir cette honte qui l’accompagnait depuis l’adolescence. « Un sentiment extraordinaire et formidablement libérateur« , confie la journaliste.
Mais au-delà de l’aspect esthétique, c’est surtout la disparition des symptômes du lipœdème sur la zone opérée qui constitue la vraie victoire. « C’est impressionnant. Les massages de cette zone ne me font plus mal et on voit parfaitement que le toucher de ma peau est tout à fait différent. En pinçant ma peau, on constate maintenant qu’elle est « saine » et non plus engorgée de graisse malade. C’est absolument fabuleux comme sensation. De plus, mes jambes gonflent beaucoup moins et ne me donnent plus la sensation de jambes lourdes. Idem au niveau des bleus qui apparaissaient en tout temps: je n’en ai maintenant aux cuisses que si je me tape vraiment contre quelque chose. »
Ses chevilles, en revanche, qui n’ont pas encore été opérées, présentent toujours les symptômes caractéristiques du lipœdème.
Au terme de ce témoignage, Céline souhaite insister sur un point qu’elle juge absolument primordial: « Si vous pensez être atteinte de lipœdème, je vous conjure de choisir avec un soin IMMENSE l’angiologue que vous irez voir. Ayez vraiment conscience que beaucoup d’entre eux ne sont pas au courant des dernières découvertes sur le lipœdème et ne sauront pas vous diagnostiquer le type et les stades, ni vous conseiller. Ne prenez pas le risque de ressortir d’un rendez-vous dépitée, avec l’impression de vous être inventé une maladie, comme j’en ai eu l’impression moi-même en sortant de ce premier rendez-vous avec le mauvais angiologue. »
En Suisse romande, le service d’angiologie du CHUV dispose aujourd’hui des compétences les plus pointues sur cette pathologie.
Céline conclut par un message d’espoir et d’action collective: « J’espère que ce témoignage sera utile et je souhaite du courage à toutes les femmes atteintes. J’encourage aussi chaleureusement à ce que nous en parlions un maximum à nos amies, aux femmes de notre famille, et aux hommes aussi. Éduquons-nous sur le sujet. Il y a encore tellement de chemin à faire pour que cette maladie et ses traitements soient reconnus par nos médecins, par la société et par nos assurances maladie… Chacune, nous pouvons activement mettre notre pierre à l’édifice. »
Associations et structures spécialisées:
– Association APA Lipo Suisse
– Service d’angiologie du CHUV, Lausanne (recommandation médicale obligatoire pour prise de rendez-vous)
– France Lipœdème
– Site suisse regroupant les informations sur le lipœdème
– Article complémentaire sur le lipœdème
Spécialistes cités dans les ressources:
– Dr Houyoux, chirurgien spécialisé dans la liposuccion douce du lipœdème (Belgique et Suisse)
Médias et reportages:
– Reportage de l’émission suisse 36.9° sur le lipœdème (RTS)
– Articles complémentaires disponibles sur Medscape et Ameli.fr
– Le compte Instagram de Céline Perret contient une Story à la une nommée « Lipoedème » permettant d’en voir et d’en savoir plus sur le parcours de Céline, y compris ses opérations documentées.
