Atteinte d’un lipoedème, infos et récit de mon expérience

Si vous me suivez sur Instagram, vous avez su récemment, via un post et une Story permanente dédiée au sujet, que je suis atteinte d’une maladie nommée le lipoedème.

Cette pathologie, méconnue du grand public et du corps médical, affecterait 10% des femmes selon une récente étude allemande. Il y a quelques mois, j’ai découvert que ces douleurs physiques et psychiques que je vis depuis presque 20 ans sans que personne ne puissent jamais me les expliquer, a bel et bien un nom. Et que je suis loin d’être seule à vivre cela. Aujourd’hui, je souhaite en parler non pas pour me victimiser – j’ai horreur de cela!- mais pour que les femmes qui vivent la même chose puissent éventuellement identifier le problème responsable de leurs douleurs. Et aussi pour que les médecins en entendent, à la longue, de plus en plus parler et choisissent de se former aux nouvelles connaissances autour du lipoedème. Car les connaissances actuelles sont radicalement différentes de celles d’il y a 10 ou 20 ans. Hélas, trop de médecins et d’angiologues ignorent encore les nouvelles données et stagnent dans leurs connaissances malheureusement dépassées.

Aujourd’hui, le lipoedème est une maladie reconnue par l’OMS mais non reconnue par la plupart des assurances maladies, du moins en Suisse.

Avant de vous raconter mon histoire et mon expérience du sujet, voici quelques informations sur la dite maladie.

Qu’est ce que le lipoedème?
Le lipoedème est une maladie touchant pour ainsi dire que les personnes de sexe féminin. Elle est liée étroitement aux hormones féminines. Souvent, elle apparaît à la puberté ou à la grossesse et se déclare sous forme de prise de poids au niveau des jambes. Dans sa caractéristique la plus forte, elle crée une différence flagrante entre le haut du corps, souvent fin, et le bas du corps, plus fort. Par cet aspect esthétique, on surnomme aussi le lipoedème « la maladie des jambes poteaux ». Le lipoedème se caractérise par une accumulation excessive et anormale de graisse malade sous la peau, et ce, au niveau des jambes et des fesses. Les bras peuvent aussi être touchés dans certains cas de la maladie. Cette pathologie n’a aucun trait commun avec l’obésité et n’est pas due à un surpoids. Des exemples de personnes anorexiques frappants ont été démontrés: rachitiques sur le haut du corps et présentant des jambes « poteaux » larges qui s’apparentent à des jambes de femmes obèses. Plus globalement, le lipoedème provoque un trouble de la répartition des tissus adipeux dans l’organisme.

Le Docteur Loïc Vaillant, spécialiste du lipoedème confirme d’ailleurs que l’augmentation du tissu adipeux, caractéristique du lipœdème, « ne résulte aucunement d’excès alimentaires et n’a pas de lien avec les causes classiques d’obésité. En réalité, cette graisse est produite par les cellules du corps elle-même. Nous rencontrons des cas de lipœdèmes sur des patientes minces, maigres et même parfois anorexiques. Classiquement, ces patientes présente une surcharge pondérale et une peau d’orange sur le bas du corps alors qu’elles ont la peau sur les os par ailleurs ». Le surpoids et l’obésité ne sont pas à l’origine du lipœdème, mais ils peuvent par contre aggraver son évolution. Une hygiène de vie saine est fortement recommandée.

Symptômes
Outre le bas du corps généralement plus fort que le haut du corps (mais ceci n’est pas systématique!), les personnes atteintes présentent beaucoup de cellulite, parfois extrême, sur les jambes et les fesses. Celle-ci est très douloureuse à la pression ou au pincement. L’accumulation de graisse perturbe également la circulation sanguine, lymphatique et aqueuse et entraîne souvent de la rétention d’eau au niveau des jambes. Les femmes atteintes de lipoedème se plaignent de douleurs, notamment lors de marches prolongées ou pendant la nuit. C’est la fameuse sensation de jambes lourdes.
Autre symptôme du lipoedème: les bleus -ou hématomes– qui apparaissent facilement dans les régions concernées sans que la personne ne puisse en expliquer la cause. Enfin, les nodules, sortes de boules de graisses, sont également l’un des symptômes du lipoedème. Présents parfois en nombre dans les jambes, on peut les sentir comme des sortes de boules au toucher. Ces mêmes nodules peuvent exercer une pression sur les articulations, au point de ne plus pouvoir marcher normalement.

La graisse anormalement compacte et dense, ainsi que les nodules empêchent la circulation sanguine et lymphatique de se faire correctement.

Douleurs physiques et psychiques
Les femmes atteintes de lipoedème souffrent non seulement physiquement des symptômes décrits ci-dessus, mais également psychologiquement, et ce, souvent de manière considérable. Beaucoup se sont sentie « anormales » à l’adolescence lorsque leur silhouette est devenue différente de celles de leurs amies. N’osant pas porter de short, ni aller à la piscine ou à la plage, ces ados, puis ces femmes, vivent une relation conflictuelle avec leurs jambes qu’elles perçoivent souvent, et cela a été mon cas, comme « monstrueuses ». Pour ma part, j’ai longtemps eu la sensation que mes jambes étaient « malsaines » depuis l’âge de 17 ou 18 ans. Si elles sont plutôt bien proportionnées par rapport au reste de mon corps et qu’habillée, cela ne choque pas (je ne suis pas de celles qui ont un buste très fin et des jambes fortes), j’avais par contre une cellulite qui s’apparentait esthétiquement à celle d’une personne obèse, et ce, sur l’entièreté de mes jambes. Celles-ci me donnait le signal qu’elles sont/étaient malades depuis mon adolescence et cela s’est aggravé avec le temps. Je ne pouvais par exemple pas me pincer les jambes sans avoir envie de crier de douleur. Je ne vous dis pas à quel point j’ai pris sur moi depuis ma jeune vingtaine lorsque j’ai enchaîné les massages anti-cellulite, les séances de palper-rouler, de Cellu-M6, qui m’ont tous fait plus mal les uns que les autres (parfois de manière insoutenable) et qui ne m’ont jamais apporté de résultats significatifs.

Les traitements
Contrairement à l’obésité ou au surpoids, un régime alimentaire ou de l’exercice physique n’ont que très peu d’effets sur le lipœdème. Et si, comme pour tout être humain, une alimentation saine et une pratique sportive sont toujours recommandées, d’autres mesures sont bien souvent nécessaires pour soulager les symptômes de la maladie. Parmi celles-ci:

• les drainages lymphatiques qui améliorent la circulation de la lymphe freinée et bloquée par le lipoedème
• les collants de contention et de compression
• la pressothérapie qui consiste à enfiler des sortes de très hautes bottes en tissu gonflées d’air et qui recouvrent toute la jambe. Elles exercent une forte pression sur les jambes à intervalles réguliers qui vont favoriser la circulation sanguine ainsi que le drainage en évacuant les liquides qui stagnent dans les tissus

Toutefois ces mesures permettent de soulager les symptômes, mais sans jamais en régler la cause. Aujourd’hui, le seul remède existant est un type spécifique de liposuccion médicale (notamment la méthode WAL = Water Assistant Liposuction dont on entend beaucoup parler, mais qui, après énormément de réflexion n’est pas la méthode que j’ai choisi pour mon opération, ayant trouvé une méthode plus douce encore! Vous en saurez davantage plus bas) qui permet d’aspirer un maximum de cellules graisseuses tout en endommageant le moins possible les canaux lymphatiques. La suppression de cette graisse et des cellules graisseuses permet de réduire considérablement, voir, de faire disparaître le lipoedème. Cette méthode est différente de la liposuccion classique qui, elle, n’est vraiment pas recommandée en cas de lipoedème. Les canaux lymphatiques pouvant être grandement endommagés pendant l’opération, cela pourrait aggraver la situation sur des personnes ayant déjà une circulation lymphatique fragilisée. Selon les experts, la liposuccion douce et réalisée à but médical représente aujourd’hui la seule solution pour venir à bout du lipoedème de façon temporaire ou définitive. La graisse malade et les cellules graisseuses – qui sont les causes même du lipoedème- étant ainsi au maximum éliminés.

Type 1 : Hanches

Type 2 : Hanches et cuisses

Type 3 : Hanches, cuisses, mollets

Type 4 : Bras

Type 5 : Jambes

De manière générale, le lipœdème aura tendance à s’aggraver avec le temps et, les spécialistes le répète, aucune mesure alimentaire ne permettra de résoudre le problème. Le corps médical distingue généralement 3 stades du lipœdème :

Stade 1 : Tissu sous-cutané épaissi et souple, petits nodules, peau lisse ;

Stade 2 : Tissu sous cutané épaissi et souple, nodules de grosses tailles, peau irrégulière ;

Stade 3 : Tissu sous cutané épaissi et induré, gros nodules, lambeaux de graisses molles, déformant les faces internes des cuisses et des genoux.

Mon histoire – Comment j’ai su que j’en étais atteinte?
J’ai posté en août 2019 sur Instagram, une photo de moi en maillot de bain, non retouchée et y ai parlé ouvertement de ma cellulite. C’est suite à ce post là qu’une abonnée m’a écrit pour me parler du lipoedème. J’ai d’abord tapé ce nom sur Google Images et y ai vu des photos de cas extrêmes dans lesquelles je ne me reconnaissais pas. Ce n’est que quelques semaines plus tard, quand j’ai rencontré par hasard cette abonnée et que nous avons discuté, que j’ai compris que les symptômes que je présentais étaient pourtant bien ceux du lipoedème et que les photos sur Google n’étaient pas représentatives de la majeure partie des cas.
J’ai gardé cela pour moi quelques semaines décidant que j’irai voir un angiologue dans les mois qui suivraient. C’est finalement suite à une visite pour quelque chose qui n’avait rien à voir chez mon médecin, et que celle-ci a vu mes jambes nues, que l’urgence s’est présentée. Mon médecin, une doctoresse fantastique, s’est exclamée en voyant ma cellulite et m’a dit que cela n’était pas du tout normal pour une femme de mon âge. Elle s’est même montrée très alarmante, affirmant que si je ne faisais rien pour améliorer la situation, dans une dizaine d’année, mes déplacements deviendraient extrêmement pénibles.
Elle m’a avoué sans pudeur ne pas connaître suffisamment de choses sur le lipoedème et m’a recommandé à un angiologue qu’elle connaissait. C’est ainsi que je me suis retrouvée chez cet angiologue début janvier 2020.

Un gentil monsieur. Mais ce n’était pas le bon. Pas le bon pour moi. Pas le bon pour les femmes atteintes de lipoedème. Comme je le disais au début de cet article, hélas celui-ci fait partie des angiologues dont les connaissances sur le lipoedème sont restreintes et dépassées. Il m’a osculpté, a constaté et diagnostiqué mon lipoedème mais m’a dit « Traitez cela avec le mépris. Ce n’est rien d’autre qu’un inconfort esthétique« .
Après 15 ou 20 ans de souffrance et le soulagement qu’ENFIN on trouve un nom et une explication à ses douleurs physiques, je vous assure qu’entendre une telle phrase et une telle non considération, est extrêmement difficile. Je suis sortie de ce cabinet en ne me sentant pas entendue, discréditée, et en pleurant à chaudes larmes durant une bonne heure.
Quelques jours plus tard, mon médecin a entendu mon récit et a décidé de persévérer avec moi, m’adressant dès lors au service angiologie du CHUV. C’est ici que je souhaitais être prise en charge ayant entendu à plusieurs reprises que le CHUV était au point sur les nouvelles connaissances concernant le lipoedème. Il me semblait donc qu’en Suisse romande, ça serait ici que j’aurai le suivi, l’écoute et les informations adaptées. Eté 2021, j’ai donc enfin obtenu mon premier rendez-vous au CHUV. Le premier de 3 rendez-vous et le début d’un protocole strict qui allait me permettre d’être officiellement diagnostiquée.
ATTENTION: Pour celles qui vivent cela, sachez que votre médecin doit impérativement vous recommander par écrit au service angiologie du CHUV. Vous ne pouvez pas prendre de rdv par vous même. C’est ensuite le CHUV qui vous convoquera pour fixer un rendez-vous. Sachez aussi qu’il y a actuellement plusieurs mois d’attente. Patience donc.

Mes symptômes
Vous avez pu lire plus haut les symptômes reconnus comme étant ceux du lipoedème, mais voici les miens. Peut-être y reconnaitrez-vous votre quotidien:
Gonflement de mes jambes lorsque je marchais quelques km ou que je me tenais debout plusieurs heures. Pieds gelés la plus grande partie de l’année. Circulation lymphatique et sanguine mauvaise. Rétention d’eau. Douleurs fortes, parfois à la limite du supportable lors de pressions, pincements ou massages vigoureux sur mes jambes ou mes bras. Hématomes fréquents qui apparaissaient sans m’être cognée. Cellulite sur l’entièreté des jambes et qui esthétiquement ressemblaient à une cellulite de femme obèse.
Quant à la douleur psychologique, cela faisait bien 15 ans que je n’osais pas les shorts en été, les robes courtes et la plage sans avoir extrêmement honte de mes jambes monstrueuses. 15 ans que je bénissais les collants opaques, la lumière tamisée et que je pleurais dans les cabines d’essayage en voyant ma peau déformée par tant de cellulite. Si cela paraît anecdotique, la souffrance était quotidienne et réelle.

Le diagnostique
La prise en charge au CHUV s’est faite, comme évoqué précédemment, sous forme de 3 rendez-vous étalés sur environ 4 mois. Durant chacun des rdv était prévu un examen spécifique pour déterminer le type de lipoedème et son stade. Des examens pas toujours agréables, mais rien de terrible, ne soyez pas inquiètes.

Pourquoi se faire diagnostiquer?
Premièrement, pour vous! Pour votre tranquillité d’esprit et pour savoir « officiellement » le genre de lipoedème dont vous êtes atteintes. Mettre un mot sur ses maux peut être psychologiquement aidant. La seconde raison est que le diagnostique et le protocole, du CHUV par exemple, sont essentiels si vous souhaitez tenter de vous faire rembourser votre éventuelle opération par votre assurance maladie.

Mon opération: 
Durant toute cette période de diagnostique, je me suis documentée et ai beaucoup échangé avec certaines personnes, dont une des femmes de l’association Apa Lipo, association suisse dédiée au lipoedème et aidant les femmes souffrant de la maladie. J’ai appris beaucoup de choses et ai fait de longues recherches pour trouver le chirurgien qui, selon moi, serait le plus adapté à m’opérer sans abimer mon réseau lymphatique. C’est ainsi que je suis tombée sur le Dr Houyoux, chirurgien belge ayant également sa propre clinique en Suisse, à Vich, près de Nyon. Ce qui m’a fait me dire que c’était lui -le bon!- c’est sa technique particulièrement peu invasive de liposuccion. En effet, le Dr Houyoux pratique un type de liposuccion douce, sous anesthésie locale avec une canule extrêmement fine créée par lui-même: la canule Houyoux. Celle-ci permet une minutie qu’aucune autre canule ne peux offrir! Après un premier rendez-vous avec le Docteur, j’étais convaincue: c’était lui, et lui seul qui allait opérer mes jambes. D’ailleurs selon lui, même la méthode WAL, pourtant reconnue comme étant la méthode adaptée pour traiter le lipoedème, reste trop violente pour le réseaux lymphatique. C’est vous dire à quel point il est minutieux et soucieux de ses patientes atteintes de lipoedème. J’ai aimé son approche, son professionnalisme et sa compassion. Janvier 2022, je me faisais opérer le devant de mes cuisses. Presque 3 heures d’opération tant ma cellulite et ma graisse étaient malades, épaisses, denses, laborieuses à casser et à aspirer. Le docteur m’a dit que j’avais été son cas le plus difficile dans ma tranche de poids. Il a ajouté qu’avec une canule classique, il aurait été purement et simplement impossible d’aspirer ma graisse à moins de faire de gros dégâts. Au sujet de mes sensations durant l’opération, sachez que j’ai refusé de me faire administrer les habituels médicaments qui auraient pu me permettre d’être détendue car j’ai une peur bleue des médicaments de manière générale. Connaissant d’autres personnes qui ont été opérées par le Dr Houyoux, je vous conseille de ne pas refuser ce « cocktail » car il aide à ce que l’opération ai l’air de passer plus vite et à la vivre en étant tout à fait détendu. Cependant, même sans ceci et en ayant donc « que » les anesthésies locales, je peux tout de même vous dire que tout a été parfaitement supportable et s’est réalisé sans douleurs.

La convalescence:
Alors bien sûr, les jours après l’opération sont, par contre eux, douloureux. Il faut vous attendre à des douleurs de type fortes courbatures et gros bleus. C’est la sensation que vous aurez sur quelques jours. Des anti-douleurs vous aideront cependant considérablement. Précisons que la convalescence après une liposuccion douce est bien plus douce justement qu’une convalescence après une liposuccion classique. Mes conseils: restez au calme une semaine, allez-y doucement mais marchez tous les jours un peu pour activer votre circulation. Prévoyez aussi un peu de temps pour vous rendre à la clinique le lendemain de l’opération et quelques jours après pour le suivi post-opératoire et les changements de pansements.

Cicatrices: 
Les cicatrices réalisées par l’introduction de la canule Houyoux à plusieurs endroits de la jambe sont vraiment minimes voir invisibles! Tout dépend de votre façon de cicatriser, certes, mais pour ma part, elles sont devenues vraiment peu voyantes et il y en a même certaines que je dois chercher tant elles sont effacées!

Résultats et amélioration du confort de vie 
Après quelques jours seulement, je constatais des résultats énormes en terme d’esthétique. Le devant de mes jambes qui était jusque-là recouvert de cellulite, dévoilait maintenant mon muscle, que je n’avais pas vu, je crois, depuis mon enfance! Des jambes galbées et jolies que j’ai regardé les premiers jours en pleurant tellement je me sentais heureuse et soulagée. Cet été, j’ai également ressenti le bonheur immense de pouvoir me mettre en short et de pouvoir porter des robes autres qu’ultra longues, sans me sentir monstrueuse et mal à l’aise. Un sentiment extraordinaire et formidablement libérateur. En terme de confort de vie et de symptômes liés au lipoedème, ceux-ci ont complètement disparu sur les zones avant de mes jambes, soit sur la zone opérée. C’est impressionnant!! Les massages de cette zone ne me font plus mal et on voit parfaitement que le toucher de ma peau est tout à fait différent!! En pinçant ma peau, on constate maintenant qu’elle est « saine » et plus engorgée de graisse malade. C’est absolument fabuleux comme sensation. De plus, mes jambes gonflent beaucoup moins, et ne me donnent plus la sensation de jambes lourdes. Idem au niveau des bleus qui apparaissaient alors en tout temps, je n’en ai maintenant aux cuisses que si je me tape vraiment contre quelque chose. Mes mollets par contre, qui n’ont pas été opérés encore, présentent toujours les symptômes du lipoedème.

Pour conclure, voici mon conseil:
Afin de conclure cet article qui, je l’espère, aura répondu à beaucoup de vos questions et vous aura apporté d’utiles informations, j’insiste sur UN point absolument PRIMORDIAL: si vous pensez être atteinte de lipoedème, choisissez avec un soin IMMENSE l’angiologue que vous irez voir! Ayez vraiment conscience que BEAUCOUP d’entre eux ne sont pas au courant des dernières découvertes sur le lipoedème, et ne sauront pas vous diagnostiquer le type et les stades, ni vous conseiller. Ne prenez pas le risque de ressortir d’un rendez-vous dépitée, avec l’impression de vous être inventé une maladie, comme j’en ai eu l’impression moi-même en sortant de ce premier rdv avec le mauvais angiologue.

Concernant la Suisse romande, je pense que les médecins les plus qualifiés sur le sujet se trouvent au service angiologie du CHUV. Voici ci-dessous une vidéo tournée avec un médecin du CHUV qui explique parfaitement le lipoedème.

Sources et informations:

-> Site suisse regroupant les informations sur le lipoedème

-> Bon article complémentaire sur le lipoedème

-> Site du Dr Houyoux, chirurgien qui m’a opérée.

-> Reportage de l’émission suisse 36.9°

-> Association Apa Lipo Suisse

J’espère que cet article vous aura été utile. A toutes, courage! Parlons-en un maximum à nos amies, aux femmes de notre famille, et aux hommes aussi! Eduquons-nous sur le sujet. Il y a encore tellement de chemin à faire pour que cette maladie et ses traitements soient notamment reconnus par nos médecins, par la société et par nos assurances maladies…

PARLONS-EN.